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Sophie hat am 26.10.2022 19:37:47 geschrieben :
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Steißbeinteratom
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Hallo ihr Lieben,
auch unsere Tochter wurde mit einem Steißbeinteratom geboren.
Festgestellt wurde es bei ihr erst Ende des 5 ten Lebensmonat, sie wurde dann sofort operiert.
Inzwischen ist die Op schon 3 Monate her und die erste Kontrolle hat stattgefunden.
Der AFP ist noch etwas erhöht und noch nicht im Normbereich, jedoch schon deutlich weiter runter wie vor der Op.
Wir sollen deshalb nochmal einen Monat später zur Blutabnahme kommen.
Hat mit den Werten jemand Erfahrungen?
Über Nachrichten freuen wir uns.
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Lilo hat am 31.08.2022 16:47:58 geschrieben :
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Steißbeintumor
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Hallo ihr Lieben,
ich bin Lisa 28 Jahre alt und kam mit einem Kindskopf großen Tumor zur Welt, dieser wurde während der SS nicht erkannt. Der Tumor war gutartige und außerhalb des Po's.
Am 3. Lebenstag wurde ich operiert und der Tumor konnte ohne Komplikationen entfernt werden.
Vor 4 Jahren wurde ich selbst Mutter. In der 27. SSW wurde bei meinem ungeborenen Sohn bei einer Ultraschalluntersuchung ebenfalls ein Steißbeinteratom festgestellt.
Der Tumor hingegen war anders als bei mir innenliegend und reichte vom Steißbein bis zum Zwerchfell, drückte Darm und Magen zur Seite.
Die SS wurde alle 2 Wochen kontrolliert, in der 38 SSW kam mein Sohn per Kaiserschnitt zur Welt, 1 Woche nach Geburt konnte der Tumor operativ ohne Komplikationen entfernt werden.
Mir wurde empfohlen das genetisch abklären zu lassen, da über genetisch bedingte Steißbeinteratome bisher nichts bekannt sei.
2019 war ich dann im Genetikum, mir wurde Blut abgenommen und untersucht. Leider konnte nichts genaueres festgestellt werden das es genetisch bedingt ist.
In der Literatur wurde bisher nichts der gleichen beschrieben, zu wenig erforscht, zu wenige Fälle.
Gerne würde ich mehr darüber in Erfahrung bringen , z.b. in wie weit die Wahrscheinlichkeit besteht, dass mein Sohn es weiter vererbt oder im Falle einer zweiten SS es wieder passiert.
Gibt es hier bereits die selbe Erfahrung?
Über jede Nachricht würde ich mich sehr freuen.
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Kommentar: Hallo Lilo, danke für deine Geschichte. Es tut mir Leid, dass ich sie jetzt erst gesehen habe. Falls du weitere Erkenntnisse zur Gendiagnostik hast, würde ich mich freuen, wenn du sie mit uns teilst. Dir und deinem Sohn alles Gute!
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beate Kohl hat am 24.01.2022 20:48:00 geschrieben :
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Paula
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Unsere Tochter ist 12.
Sie hatte von Genurtan ein Teratom.
Wir kathetern täglich und spülen ihr den Darm.
Sie selbst kann das nicht.
Jetzt klagt sie seid 3 Wochen über Kopfschmerzen und Bauchschmerzen...Hat jemand Erfahrung damit? |
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Cindy Keller hat am 23.07.2021 15:17:47 geschrieben :
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Steißbeinteratom 2021
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Hallo ihr Lieben,
ich möchte anderen Eltern gerne Mut machen!
In der 20. SSW wurde bei unserer Tochter eine Auffälligkeit festgestellt.
Anschließend wurden wir zu einem Perinatal Spezialist überwiesen.
Dort bestätigte sich dann der Verdacht eines Steißbeinteratoms.
Es war anfangs ein riesiger Schock mit unendlich vielen Tränen die geflossen sind - aber als Eltern muss man nunmal stark bleiben.
Unser "Herbert" wie wir ihn nannten wuchs anfangs ziemlich stark, ließ aber ziemlich im Wachstum nach Richtung Ende der Schwangerschaft. Er war zudem nur leicht mit Blut versorgt. Ein Kreislauf Problem der kleinen Bestand zum Glück nie.
Also wuchs unsere kleine Maus heran, sie konnte normal 40+2 entbunden werden ohne Kaiserschnitt, da der Tumor außerhalb nicht größer war als der Durchmesser vom Kopf.
Die erste Nacht verbrachte unsere kleine quietsch Fidel auf der Überwachungsstation, anschließend wurde sie auf die Kinderchirurgie verlegt wo ich nun bei ihr sein konnte.
Nach diversen Untersuchungen vom Blut und einem MRT wurde sie am 4. Tag operiert. Erfolgreich 4 Stunden lang, sie musste anschließend nicht auf die Intensivstation und wir konnten 5 Tage später glücklich das Krankenhaus verlassen.
Ich möchte jeder Familie Mut zusprechen, auch wenn es wie bei uns ein sehr großer Tumor war, kann alles gut gehen.
Unsere Maus ist nun 3 Monate alt, sehr glücklich, nur am lachen, befindet sich in bester Gesundheit und alles was und wohl bleiben wird sind weitere Kontrolleuntersuchungen und eine Narbe die über den ganzen Po geht.
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Kommentar: Ganz lieben Dank für eure Geschichte, liebe Cindy.
Es freut mich, dass ihr alles gut überstanden habt und es der Kleinen gut geht. Ich wünsche euch eine tolle Babyzeit.
Leider wird täglich Spam über das Gästebuch verteilt, daher musste ich die Funktion der sofortigen Freigabe für Gästebucheinträge deaktivieren. Ich habe deinen Beitrag gerade aus über 200 Spameinträgen rausgefiltert. Das macht mich ziemlich traurig, dass durch solche Aktionen der Austausch untereinander kaputt gemacht wird.
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Nadine hat am 10.06.2021 21:26:46 geschrieben :
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Welteroberin mit Diagnose Steißbeinteratom - 2020
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Hallo ihr Lieben,
in der 29+5 SSW wurde bei unserer Tochter ein Steißbeinteratom diagnostiziert, mit ursprünglich ca. 5 cm Umfang (des äußeren Teil des Tumors). Die nächsten Wochen waren plötzlich ganz surreal und ein emotionaler Alptraum. Wir recherchierten intensiv, um diese Diagnose so gut wie möglich begreifen und einschätzen zu können und uns auf jegliche Gespräche mit den Ärzten vorzubereiten. Plan der Klinik war geplanter Kaiserschnitt idealerweise 37+0 SSW, und bis dahin alle 2 Wochen Ultraschallkontrollen und zudem eine MRT-Untersuchung, um den Wachstum und Lage des Tumors und die Stabilität unserer kleinen Dame besser einschätzen zu können. Bei der geplanten letzten Untersuchung war "zu wenig Blut im Gehirn", worüber wir uns "keine Sorgen" machen sollten, was in einer Woche später dann nochmal kontrolliert wurde und sich zum Glück wieder stabilisiert hatte - wir waren auf einen Notkaiserschnitt bereits eingestellt.
Unsere Maus schaffte es aber bis zum geplanten Geburtstermin und wurde nachdem sie mir kurz gezeigt wurde auf Intensivstation gebracht - da blickte mich eine wunderschöne, zufriedene, topfitte kleine Dame an. - Ich wurde in die Frauenklinik gebracht. Sie wurde noch am selben Tag sediert und ins MRT gebracht und geröntgt, damit sich die Ärzte gut auf die Operation vorbereiten konnten.
Direkt am nächsten Tag wurde sie dann 6 Stunden operiert, wo mein Mann zum Glück ausnahmsweise bei mir sein durfte (waren Corona-Zeiten). Die OP ist gut verlaufen und nach 7 Tagen auf Intensivstation, waren wir noch weitere 6 Tage auf der chirurgischen Kinderstation, wo ich dann zum Glück endlich bei ihr schlafen durfte und ich sie stillen und bei mir haben konnte.
Nach insgesamt 13 Tagen konnten wir dann überwältigt von jeglichen Gefühlen v.a. von Angst, größter Demut und Dankbarkeit nach Hause. Wir mussten dann regelmäßig zu Wundkontrollen in die Klinik, allerdings war die Wunde nach 4 Wochen gut verheilt, sodass nur noch die ambulanten Kontrollen in der onkologischen Kinderambulanz alle 3 Monate anstanden (Blutentnahme und Röntgen). Nach 3 Monaten wurde auch noch einmal ein MRT gemacht, um sich zu vergewissern, dass tatsächlich der ganze Tumor entfernt wurde, was bestätigt wurde.
Sie ist jetzt fast 1 Jahr alt. Sie krabbelt, sitzt, steht, läuft ihre ersten freien Schritte, lacht und möchte bei allem dabei sein, wo ihre beiden großen Schwestern sind. Zusammen erobern sie die Welt.
Ja, es war der größte emotionale Alptraum, der uns doch immer wieder erinnerte, dass wir jeden einzelnen Tag für unseren Traum kämpfen werden. Und so gehen wir alle 3 Monate innerlich gelähmt und äußerlich souverän, optimistisch in die Klinik, warten die Ergebnisse ab und sobald wieder ein bisschen mehr Zeit zwischen den Terminen ist, genießen wir einfach nur die Zeit als kleine Horde und dem Alltagswahnsinn  |
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Kommentar: Hallo Nadine, lieben Dank für deine Geschichte. Ganz liebe Grüße und dir und deiner Familie alles Gute!
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Sandra hat am 06.09.2020 16:15:13 geschrieben :
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Steißbeinteratom - vor langer Zeit 1998
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Hallo Ihr Lieben, manchmal überkommt mich die Erinnerung an meine Schwangerschaft einfach mal wieder....und so war es heute und ich bin auf diese Seite aufmerksam geworden. Mit meinem Bericht möchte auch ich allen Frauen Mut machen, die dieses Schicksal teilen.
Vor mittlerweile 22 Jahren war ich mit meinem Sohn schwanger. In der 19.SSW wurde bei der Feindiagnostik festgetellt, dass er ein Steißbeinteratom hat.
Ich war damals 24 Jahre alt und mit dieser Nachricht völlig überfordert. Im Internet habe ich mich nicht oder wollte ich mich nicht informieren. 1998 war das ja auch kein Vergleich zu heute. Vielleicht war es auch gut so, sonst wäre ich wahrscheinlich durchgedreht.
Bei einer Fruchtwasseruntersuchung sollten erst einmal schwere Erkrankungen ausgeschlossen werden (Down-Syndrom u.ä.). Dies war auch der Fall und somit musste ich zumindest nicht die Entscheidung treffen, ob ich ein behindertes Kind zur Welt bringen möchte oder ob bis zur 21. SSW noch ein Abbruch stattfinden muss. Die Tage bis zum Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung waren die Hölle.
Das Einzige was feststand war, wenn der Kleine auf der Welt ist, muss er sofort operiert werden.
Am 9.10.1998 war es dann soweit. Meinen Sohn habe ich normal in einer Uniklinik entbunden. Was ich nie vergessen werde: Der Kreissaal war voll mit Ärzten, Schwestern und Studenten.
Mein Sohn hatte ein Gewicht von 3340g. Die Größe bzw. das Gewicht des Teratoms kann ich garnicht mehr nennen. Aber das Bild, was ich davon noch im Kopf habe, war so groß wie sein kleiner Babypopo.
Er kam dann sofort auf die Kinderintensivstation zur Überwachung und 5 Tage später erfolgte die OP. Das Teratom war auch vollständig an den Blutkreislauf angeschlossen, so dass die OP sehr schwierig war.
Aber....es ist alles gutgegangen. Gott sei Dank.
Nach 3 Wochen konnte ich dann meinen Sohn endlich mit nach Hause nehmen. Wir mussten mehrere Jahre noch regelmäßig zur Blutkontrolle in die Onkologie, aber auch das haben wir mit Erfolg abgeschlossen und mein Kleiner hat das alles ganz tapfer durchgestanden.
Von der OP ist eine Narbe (über beide Pobacken) zurückgeblieben, die aber mit den Jahren wunderbar verwachsen ist.
Mein Sohn wird dieses Jahr 22 Jahre alt. Er ist kerngesund, hat keine Schäden davongetragen. Ist intelligent, sportlich und studiert mittlerweile Medizin.
Ein zweites Kind wollte ich nach dieser Erfahrung nicht mehr haben. Denn die Garantie, das so etwas nicht noch einmal passiert, konnte mir verständlicherweise kein Arzt geben.
Wenn ich heute Berichte lese, die nicht gut ausgegangen sind, steigen mir imme rnoch Tränen in die Augen und mir wird bewusst, was wir für ein unglaubliches Glück hatten. Und das wünsche ich Allen. |
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Kommentar: Hallo Sandra, ganz lieben Dank für deinen Bericht. Entschuldige, dass ich ihn erst so spät veröffentlicht habe - im Moment schaffe ich es zeitlich nicht mehr, regelmäßig vorbei zu schauen. Ganz liebe Grüße!
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Sophia hat am 30.04.2020 15:24:42 geschrieben :
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Steißbeinteratom happy end trotz schwerem Grad
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Hallo Ihr lieben,
ich wollte euch auch unsere Erfahrungen teilen, da mein Arzt mich drum gebeten hat, da es wie schon viele sagen oft nur das schlimmste geteilt wird.
Unser Sohn wurde in der 36ssw mit einem knapp EINEN KILO schweren Steißbeinteratom per Kaiserschnitt geboren, was zudem auch noch einen riesigen "Adernbaum" hatte. Also war es stark durchblutet.
Der Kleine wog ohne Tumor ca.2400-2500gramm.
Die Op fand 5 Tage nach der Geburt statt. Die op dauerte kanpp 9 std mit mrt. Unser Kinderchirurg hat es geschafft, den Tumor zu entfernen und unser Kleiner hat die starke Belastung ausgehalten. Denn jeder, der das durchgestanden hat weiß, wie gering die Überlebenschance sind.
Der Tumor wurde eingeschickt, er war gutartig, wie so oft der Fall ist und vollständig. Das heißt der Tumor war nun endlich weg.
unser Sohn hat zwar eine sehr große Narbe davon getragen, aber er ist GESUND! Er wird bald ein Jahr alt und wir könnten nicht glücklicher sein über unseren tapferen Löwen!
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Kommentar: Hallo Sophia. Lieben Dank auch für deinen Bericht. Ja - genau aus diesem Grund habe ich vor 11 Jahren diese Homepage eingerichtet - das Internet ist voll von Fällen, die es nicht geschafft haben. Aber es gibt auch immer wieder kleine Kämpfer die das alles überstehen! Alles Liebe und Gute auch euch!
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Julia hat am 27.01.2020 23:57:29 geschrieben :
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2019 Mein Sohn: 1kg Tumor, 2kg Kind
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Hallo ihr Lieben (und wahrscheinlich betroffenen Eltern, die gerade eine schlimme Diagnose erhalten haben und in aller Verzweiflung Dr. Google befragt haben...)
Ja, es ist zu heulen und es gibt keinen Grund Tränen zu unterdrücken. Wir hatten die Diagnose in SSW29. Fortan 2-3x/Woche Kontrollen in der Uniklinik und die Klarheit, das Baby kommt als Frühchen per Kaiserschnitt zur Welt wenn die Durchblutung des Teratoms das Herz, Hirn oder System überlasten.
Jede Frage von Fremden wann Termin sei und wo ich entbinde war für mich ein Horror. Ich wollte nicht jedem davon erzählen und musste die fröhlichen Fragestunden iwie ertragen. Vertraue und insbesondere ältere Verwandtschaft sah mich fortan an, als sei mein Kind bereits tot und fesselten was von "beten und Gott". Das Letzte was ich hören wollt - Gott war für mich unfair...ein Idiot! Warum mein Kind?
Überlegt euch gut, wen ihr einweiht.
Bei einem spontanen Kontrolltermin war es soweit. "Sehen Sie das Blaue hier am Herz? Die besprochene Situation ist jetzt da, erste Überlastungsanzeichen. Wir holen ihn" ... WHAT!?!...noch heute stehe ich etwas unter Schock. "Ihr Mann wird es nicht mehr schaffen, in spätestens 2h sind Sie Mutter"... ICH MUSS DA ALLEIN DURCH?!?!
Mit PDA wurde der große T-Schnitt gemacht. Ich hab mein Baby kurz weinen hören und aus ca. 3m Entfernung sehen und schon musste er auf die Frühchen-Intensiv. Ich konnte mein Baby nicht mehr sehen, weil ich selbst zu zerstückelt war. Er wurde am nächsten Tag 7h operiert und erst danach konnte ich ihn besuchen.
Mein Baby hatte einen 1050g Rumor bei insgesamt 3kg Geburtsgewicht und 43cm. Durch die Geburt musst ich alleine - das hat mich stark gemacht. Ich würde zur Kriegerin für mein Baby - nach 6 Wochen KKH durften wir heim. Heute ist er 70cm, wiegt 6,5kg und ist 6 Monate alt.
Er ist normal...nur haben wir beide unsere "Harry Potter"-Narbe von einmal Hölle und zurück. Wir sind beide Krieger und nichts kann uns mehr erschüttern. Wir haben überlebt! Danke Gott!
Bleibt stark |
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Kommentar: Hallo Julia. Lieben Dank für deinen Bericht. Eurer Happy-End wird anderen Mut schenken. Tut mir Leid, dass ich mich erst jetzt wieder um die Homepage kümmern konnte und den Bericht so spät freigeschaltet habe. Unsere jüngste Tochter ist krank geworden und hat unsere gesamte Aufmerksamkeit in Anspruch genommen. Langsam kommt bei uns aber auch wieder etwas Normalität auf. Ich wünsche euch alles Gute. LG
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Catharina hat am 11.09.2019 14:52:17 geschrieben :
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Sohn mit Steißbeinteratom
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| Hallo, da ich damals nach der Diagnose meines Sohnes nur ganz deprimierende Geschichten bei meiner Internetsuche gefunden habe, ist es mir ein Anliegen auch unsere Geschichte zu erzählen. In Schwangerschaftswoche 23 wurde bei meinem Sohn ein Steißbeinteratom festgestellt, zu dem Zeitpunkt ca 3,5 cm groß. Das Teratom wuchs im Verlauf der Schwangerschaft ca. einen halben cm pro Woche. Mein Sohn wurde in Schwangerschaftswoche 37 per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Der Teratom hatte bis dahin ein Gewicht von 400 Gramm . Wir hatten Glück, das Teratom war zystisch und mit Flüssigkeit gefüllt und wenig durchblutet. Nach einer sechsstündigen OP an Tag 2 nach der Geburt konnte nach aktuellem Kenntnisstand das Teratom vollständig entfernt werden. Mein Sohn ist heute zwei Monate alt und es geht ihm sehr gut. Wir können zuversichtlich sein, dass er bis auf einer großen Narbe keine bleibenden Schäden davontragen wird. Ich werde im Laufe der Zeit weiter berichten. |
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Cheyenne hat am 07.02.2019 12:56:34 geschrieben :
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Steißbeinteratom bei meiner Tochter
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Hallo. Ich wollte auch gerne unsere Geschichte über das steißbeinteratom bei meiner Tochter berichten. Festgestellt wuede dieses bei uns in der 21ssw.
Wir mussten abwechselnd zu meiner FA, feindignostik & zu der Klinik wo sie operiert werden sollte. Da das teratom meiner Tochter Gott sei dank die ganze ss keinen Schaden an ihrem Herzen oder sonst wo Gemacht hat - wurde meine kleine Prinzessin bei 39+0 per Kaiserschnitt in der uni Klinik Köln geboren. Das teratom war insgesamt ca 14cm. 13cm außen und 1cm innen. Wir durften nach der Geburt noch 3 Stunden kuscheln und dann kam sie auf die Kinder intensiv. 1 Tag nach der Geburt wurde ein MRT gemacht um zu schauen wie die Lage ist. Am 2tag wurde sie gleich schon operiert. Die op dauerte recht lange 6 Stunden oder so. Aber sie hat es Gott sei dank alles super überstanden.Ihre Narbe ist in der po Ritze. Am 5 tah durften wir beide auf ein gemeinsames Zimmer. Die Schmerzmittel und alles wueden schon langsam runtergestellt so das sie nach 6/7 Tagen nichts mehr nahm. Nach 1 Woche ging die Narbe ein wenig auf. Und nach 4 Wochen wieder komplett zu. Meine Maus ist 7 Monate alt und wir hatten 2 Ultraschalls und ein MRT. Zum Glück alles gut und vollständig entfernt. Bis Sie 1 Jahr alt ist mpssen wir alle 3 Monate zum Ultraschall. Dann bis sie 5 ist 1x km Jahr. Die kleine macht sich super und man würde ihr nie anmerken das sie man so einen Start ins Leben hatte ♡ |
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